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- Características psicométricas dos instrumentos usados para avaliar a qualidade de vida na esclerose múltipla: uma revisão bibliográficaPublication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José LuísA esclerose múltipla (EM) é a doença crónica neurológica que mais afeta adultos jovens; em 80% dos casos, a doença progride para situações de níveis variados de incapacidade, o que torna necessário avaliar a qualidade de vida (QV) desses indivíduos. O objetivo desta revisão foi localizar estudos que avaliam a QV em indivíduos com EM, identificando os instrumentos utilizados e suas características psicométricas. Foram consultadas as bases Psycinfo, Psycarticles, Psycbooks, Psychology & Behavioral Science Collection, EJS E-Journal, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effects, Medline, e Academic Search Complete, utilizando os descritores 'multiple sclerosis' e 'quality of life', para localizar artigos publicados no período 1997-2007. Foram selecionados 1.376 artigos e, após a leitura dos resumos, excluídos os referentes a instrumentos que não tinham boas características psicométricas e/ou eram pouco referenciados. Foram encontrados 461 artigos, dos quais 267 usaram instrumentos genéricos e 194 específicos para a EM. Dos 7 instrumentos (2 genéricos, 5 específicos) com boas características psicométricas utilizados pelos estudos consultados, o mais usado é o SF-36 (em 237 estudos). Todos os instrumentos têm validade verificada e apresentam grau elevado de confiabilidade, podendo ser utilizados para avaliação da qualidade de vida de pacientes com EM tanto em pesquisa quanto na clínica. ABSTRACT - Multiple sclerosis (MS) is the chronic neurological disease that most affects young adults; 80% of patients experience a transition towards persistent disability, hence the need to assess their quality of life (QoL). The aim of the study was to review studies that assess QoL in patients with multiple sclerosis, inquiring on the instruments used and their psychometric features. Articles published from 1997 through 2007 were searched for by means of key words 'multiple sclerosis' and 'quality of life' in databases Psycinfo, Psycarticles, Psycbooks, Psychology & Behavioral Science Collection, EJS E-Journal, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effects, Medline, and Academic Search Complete. From the 1,376 studies found, after abstract reading those that reported on instruments with poor psychometric properties and/or were little referred were excluded. A total of 461 articles were selected, of which 267 reported using generic instruments and 194, MS-specific ones. Among the 7 instruments reported by the studies as having good psychometric characteristics (2 generic, five MS-specific), the most used is the SF-36 (by 237 studies). All instruments have shown adequate psychometric properties and a high degree of reliability, hence may be used to assess QoL in subjects with multiple sclerosis both in clinic and research.
- Programa de intervenção segundo o modelo de auto-regulação na esclerose múltiplaPublication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José Luís; Pinheiro, João PáscoaA esclerose múltipla é um doença crónica do sistema nervoso central, que afecta mais frequentemente adultos jovens, no auge da sua carreira profissional e desenvolvimento pessoal, sem cura e de causas desconhecidas. Os sintomas e sinais mais comuns são a fadiga, fraqueza muscular, alterações da sensibilidade, ataxia, alterações do equilíbrio, dificuldades na marcha, dificuldades de memória, alterações cognitivas e dificuldades na resolução de problemas. A esclerose múltipla é uma doença progressiva e imprevisível, resultando, nalguns casos, em incapacidades e limitações de actividade de vida diária, causando danos irreparáveis para os indivíduos. Esta doença pode surgir através de surtos ou de uma forma progressiva.
- Impacto do estigma e do bem-estar subjectivo em pessoas com doença crónicaPublication . Vilhena, Estela; Pais-Ribeiro, José Luís; Silva, Isabel; Pedro, Luisa; Meneses, Rute; Cardoso, Hugo; Martins-da-Silva, António; Mendonça, DenisaO estudo teve como objectivo comparar o impacto do estigma e do bem-estar subjectivo em pessoas com diferentes doenças crónicas. Foram avaliados 729 doentes, recrutados em hospitais de Portugal, que após o diagnóstico retomaram a sua vida normal. Controlando para um conjunto de variáveis sócio-demográficas e clínicas, a aplicação de Modelos de Análise de Covariância Multivariada, permitiu verificar diferenças significativas apenas para a percepção do estigma entre os grupos de doenças crónicas. Pessoas com obesidade, epilepsia e esclerose múltipla referem mais estigma e pessoas com diabetes tipo1 e miastenia gravis referem menos estigma.
- Análise psicométrica da escala de impacto na autonomia e participação, em pessoas com esclerose múltiplaPublication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José LuísA avaliação da Autonomia e funcionalidade das pessoas com esclerose múltipla é fundamental para a compreensão das limitações e necessidades destas pessoas. O presente estudo tem como objectivo estudar as propriedades psicométricas da Escala de Impacto Autonomia e Participação em doentes com esclerose múltipla. Participaram neste estudo 280 indivíduos com diagnóstico de esclerose múltipla, 71,4% mulheres com idade média de 39,23 anos. Procedeu-se à análise factorial exploratória, consistência interna, teste-reteste, validade convergente e discriminante. Os resultados demonstram valores psicométricos apropriados para a versão de língua portuguesa semelhantes às versões de língua alemã e de língua inglesa. Concluímos que esta escala tem boas condições psicométricas para avaliar a autonomia funcional em indivíduos com esclerose múltipla. ABSTRACT: Assessment of Autonomy and participation of patients with multiple sclerosis is essential to understand the limitations and necessities of these patients. The present study aims to examine the psychometric proprieties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire (IPA) in patient with multiple sclerosis. Participants are 280 patients with a diagnostic of multiple sclerosis, 71.4% females, mean age of 39.23 years. We inspect metric properties namely, validity, construt validity and convergent and discriminant validity, and reliability, internal consistency and test-retest. The results show that IPA is a reliable and valid instrument for assessment autonomy and participation in Portuguese language, with similar sensibility than the Germany and English version. In conclusion these instruments have psychometric conditions for assessment the functional autonomy of people with multiple sclerosis.
- Well-being and disease severity of multiple sclerosis patients following a physical activity programPublication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José Luís; Páscoa Pinheiro, JoãoABSTRACT - Introduction: Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease of the central nervous system that mainly affects young adults, promoting a great impact on functionality. Fatigue is a very common symptom, associated with multiple impairments in sensitivity, muscle activity, neuromotor control, balance, cognition, and problem-solving ability. MS leads to strong functional restrictions, particularly in the context of daily living activities, as well as in patient participation. Objective: To understand the implications of a self-regulation program in the perception of well-being and mental health in MS patients. Methods: A set of exercises was implemented for use in daily activities, supported by different studies with MS patients. Patients were asked to classify the severity of their disease and to use the Mental Health Inventory (MHI-38), at the beginning (time A) and at the end (time B) of the self-regulation program. We used the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 25. A non-parametric statistical hypothesis test (Wilcoxon test) was used to analyze the variables. Results: The mean age was 44 years old, with patients between the ages of 20 and 58. 58.3% were women, 37.5% were currently married, 67% were retired and the mean level of education was 12.5 years. The correlation between the perception of disease severity and psychological well-being before the self-regulation program (r = 0.26, p < 0.05) and after the intervention (r = 0.37, p < 0.01) suggests a low to moderate correlation. Conclusion: The implementation of the self-regulatory model, through the promotion of physical activity in patients with MS, had a positive impact on clinical rehabilitation, well-being, and perception of disease severity of these people.
- Relação entre otimismo e autonomia funcional em indivíduos com esclerose múltiplaPublication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José LuísObjetivo: O presente estudo tem como objetivo verificar a relação existente entre autonomia funcional e otimismo. Método: Os participantes são 280 indivíduos portadores de esclerose múltipla (EM) diagnosticada há mais de um ano em que a maioria são mulheres, com nível elevado de escolaridade, maioritariamente casados, e a trabalhar em regime de tempo integral. A funcionalidade foi avaliada com a Escala de Impacto de Participação e Autonomia – IPA, e o otimismo com o Life Orientation Test – Revised (LOT-R). A recolha de dados realizou-se em unidades de saúde de Lisboa e cumpriu as regras conforme a Declaração de Helsínquia. Conclusão: Os resultados mostram que existem valores de correlação estatisticamente significativos, mas moderados entre as dimensões da LOT-R e IPA, sugerindo que o otimismo é um fator importante para a autonomia funcional dos indivíduos portadores de EM. ABSTRACT - Aim: The present study aims at identifying the relationship between optimism and functional autonomy in individuals with Multiple Sclerosis (MS). Method: The participants are 280 individuals diagnosed with MS for more than one year; the majority are women, with high levels of education, mostly married and employed on full time. To access functionality we used the Impact on Participation and Autonomy Scale – IPA, and to assess optimism the Life Orientation Test - Revised (LOT-R). Data was collected in Lisbon health settings. Data collection follows the rules of the Helsinki Declaration. Conclusion: Results show that correlations between the two main variables are statistically significant, but moderate, suggesting that the perception of optimism is an important factor for functional autonomy in individuals with MS.
- Estrutura da boa vida em pessoas com doença crónicaPublication . Pais-Ribeiro, José Luís; Silva, Isabel; Pedro, Luisa; Meneses, Rute; Cardoso, Helena; Mendonça, Denisa; Vilhena, Estela; Martins, Ana; Martins-da-Silva, AntónioDoenças crónicas (DC) são doenças que têm de ser geridas em vez de curadas. Giovannini, Bitti, Sarchielli e Speltini (1986) caracterizam as doenças crónicas como: a) doenças de longa duração, b) que tendem a prolongar-se por toda a vida do doente, c) que provocam invalidez em graus variáveis, d) são devidas a causas não reversíveis, e) que exigem formas particulares de reeducação, f) que obrigam o doente a seguir determinadas prescrições terapêuticas, g) que normalmente exigem a aprendizagem de um novo estilo de vida, h) que necessitam de controlo periódico, de observação e de tratamento regulares. As DC não se definem pela sua aparente ou real gravidade. As pessoas que têm DC podem fazer a vida do dia-a-dia como qualquer outro cidadão, e grande parte deles acaba por falecer de velhice ou de outras doenças, que não a DC que os acompanhou grande parte da vida. Para estas pessoas viverem uma boa vida o processo de ajustamento é decisivo. O ajustamento à DC torna-se então um objectivo fundamental para as pessoas e para a sociedade. O ajustamento pode definir-se como uma resposta a uma alteração do meio ambiente, que leva um organismo a adaptar-se a essa alteração. Esta definição, explicam as autoras, implica que ele ocorre ao longo do tempo e, também, que é um resultado desejável. Para Stanton, Revenson, e Tennen, (2007), o ajustamento engloba inúmeros componentes que cruzam domínios interpessoais, cognitivos, emocionais, físicos e comportamentais. Estes autores referem que da revisão da literatura se pode concluir que, grosso modo a DC requer, ajustamento em múltiplos domínios, que o ajustamento se desenrola ao longo do tempo, e que existe uma heterogeneidade acentuada no modo como os indivíduos se ajustam à DC. O ajustamento é um conceito do senso comum que tanto é verbo como substantivo.
- Sexualidade nos doentes com esclerose múltiplaPublication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José LuísA Esclerose Múltipla é a doença crónica neurodegenerativa que surge em indivíduos de ambos os sexos entre os 10 e os 60 anos. No entanto, a sua incidência é predominante em indivíduos do sexo feminino (relação de 3 mulheres para 2 homens), com idades compreendidas entre os 15 e os 40 anos. A Esclerose Múltipla caracteriza-se por ser uma doença do sistema nervoso central, no qual ocorre um processo inflamatório na mielina de alguns axónios, e que resulta na dificuldade ou interrupção da informação transmitida à fibra nervosa e, consequentemente, pode provocar grandes variações consoante a zona cerebral que é mais afectada pela desmielinização, no entanto alguns sintomas ocorrem mais frequentemente que outros. Os primeiros sintomas que surgem com maior frequência sâo: astenia, fadiga, inflamação do nervo óptico e a perda de força muscular, que pode ocorrer não só em surtos temporários, mas também nos surtos recorrentes ou num processo gradual e progressivo. Mais tarde, surgem sintomas como: indicies de fadiga mais acentuados, rigidez dos membros, espasticidade, distonia, acinesia, paroxística, tremor parkinsónico, dismetria, ataxia, desartria, bem como o aparecimento de dor, descontrolo dos músculos da bexiga e intestinos, disfunções sexuais, alterações de equilíbrio, alterações da coordenação. Tudo depende da zona cerebral afectada e da dimensão das placas de desmielinização. As disfunções sexuais são uma das alterações que poderão ocorrer nos indivíduos com Esclerose Múltipla.
- Relação existente entre a percepção de estigma e optimismo, em indivíduos com esclerose múltiplaPublication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José Luís; Meneses, Rute; Silva, Isabel; Cardoso, Helena; Mendonça, Denisa; Vilhena, Estela; Abreu, Madalena; Martins, AnaO objectivo deste estudo é verificar a existência de uma relação entre, a perceção de estigma e otimismo na esclerose múltipla. Foram avaliados 101 indivíduos com esclerose múltipla. Os resultados indicam que existe uma relação evidente entre o optimismo disposicional e a percepção de estigma em pessoas com esclerose múltipla. O optimismo é um factor facilitador relativamente à percepção de estigma social, nomeadamente à capacidade destes indivíduos lidarem com a deficiência e a incapacidade funcional.
- Programa de atividade física no bem-estar pessoal em doentes com esclerose múltiplaPublication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José Luís; Pinheiro, João PáscoaA esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica neurológica degenerativa sem cura. A multiplicidade de sintomas, que podem emergir como resultado da EM, mostra que as consequências físicas, cognitivas e psicossociais desta doença são, com frequência, muito abrangentes, variáveis e complexas. Cerca de 50 % dos doentes necessita de utilizar uma ajuda técnica para a marcha 15 anos após o início da doença. A mobilidade é só um dos aspetos da vida diária que pode ser afetado. Destes doentes, 80% reforma-se prematuramente como consequência da sua condição física; 25% necessita de assistência pessoal diária para continuar a viver em sua casa; 26% não tem condições de acessibilidade com cadeira de rodas aos locais a que necessita aceder e 44% tinha meios de transporte desajustados. Embora existam terapias que podem impedir a progressão da doença, centenas de milhares de doentes por todo o mundo ainda ficam com lesões neurológicas residuais com as consequentes deficiências associadas, necessitando assim de estratégias de reabilitação globais, que permitam a participação ativa dos indivíduos no tecido social. A presença de alterações psicológicas em pessoas com EM tem sido descrita ao longo do tempo, nomeadamente os sintomas de ansiedade e depressão. Estima-se que 50% das pessoas com EM tem sintomas de depressão, com implicações prováveis na sua Qualidade de Vida (QoL). A depressão relacionada com a EM está muitas vezes associada a sintomas como: tristeza, perda de interesse pelas coisas, problemas de sono, fadiga, agitação psicomotora, perda de apetite ou obesidade, alterações na autoimagem, sentimentos de culpa, alterações de concentração e pensamentos suicidas. Estes autores preconizam que a depressão na EM aumenta o risco de suicídio, especialmente nos indivíduos jovens de sexo masculino, que sejam socialmente isolados e tenham problemas de alcoolismo. Alguns estudos evidenciam os efeitos positivos da atividade física e do exercício integrado nas rotinas diárias do indivíduo, no sentido de promover o bem-estar através do aumento da atividade física diária, nos hábitos da vida diária ou através de práticas de exercício supervisionadas por terapeutas. O objetivo deste estudo é analisar as implicações de um programa de intervenção de promoção para atividade física (PIPA) no bem-estar pessoal em doentes com EM.