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  • Características psicométricas dos instrumentos usados para avaliar a qualidade de vida na esclerose múltipla: uma revisão bibliográfica
    Publication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José Luís
    A esclerose múltipla (EM) é a doença crónica neurológica que mais afeta adultos jovens; em 80% dos casos, a doença progride para situações de níveis variados de incapacidade, o que torna necessário avaliar a qualidade de vida (QV) desses indivíduos. O objetivo desta revisão foi localizar estudos que avaliam a QV em indivíduos com EM, identificando os instrumentos utilizados e suas características psicométricas. Foram consultadas as bases Psycinfo, Psycarticles, Psycbooks, Psychology & Behavioral Science Collection, EJS E-Journal, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effects, Medline, e Academic Search Complete, utilizando os descritores 'multiple sclerosis' e 'quality of life', para localizar artigos publicados no período 1997-2007. Foram selecionados 1.376 artigos e, após a leitura dos resumos, excluídos os referentes a instrumentos que não tinham boas características psicométricas e/ou eram pouco referenciados. Foram encontrados 461 artigos, dos quais 267 usaram instrumentos genéricos e 194 específicos para a EM. Dos 7 instrumentos (2 genéricos, 5 específicos) com boas características psicométricas utilizados pelos estudos consultados, o mais usado é o SF-36 (em 237 estudos). Todos os instrumentos têm validade verificada e apresentam grau elevado de confiabilidade, podendo ser utilizados para avaliação da qualidade de vida de pacientes com EM tanto em pesquisa quanto na clínica. ABSTRACT - Multiple sclerosis (MS) is the chronic neurological disease that most affects young adults; 80% of patients experience a transition towards persistent disability, hence the need to assess their quality of life (QoL). The aim of the study was to review studies that assess QoL in patients with multiple sclerosis, inquiring on the instruments used and their psychometric features. Articles published from 1997 through 2007 were searched for by means of key words 'multiple sclerosis' and 'quality of life' in databases Psycinfo, Psycarticles, Psycbooks, Psychology & Behavioral Science Collection, EJS E-Journal, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effects, Medline, and Academic Search Complete. From the 1,376 studies found, after abstract reading those that reported on instruments with poor psychometric properties and/or were little referred were excluded. A total of 461 articles were selected, of which 267 reported using generic instruments and 194, MS-specific ones. Among the 7 instruments reported by the studies as having good psychometric characteristics (2 generic, five MS-specific), the most used is the SF-36 (by 237 studies). All instruments have shown adequate psychometric properties and a high degree of reliability, hence may be used to assess QoL in subjects with multiple sclerosis both in clinic and research.
  • Análise psicométrica da escala de impacto na autonomia e participação, em pessoas com esclerose múltipla
    Publication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José Luís
    A avaliação da Autonomia e funcionalidade das pessoas com esclerose múltipla é fundamental para a compreensão das limitações e necessidades destas pessoas. O presente estudo tem como objectivo estudar as propriedades psicométricas da Escala de Impacto Autonomia e Participação em doentes com esclerose múltipla. Participaram neste estudo 280 indivíduos com diagnóstico de esclerose múltipla, 71,4% mulheres com idade média de 39,23 anos. Procedeu-se à análise factorial exploratória, consistência interna, teste-reteste, validade convergente e discriminante. Os resultados demonstram valores psicométricos apropriados para a versão de língua portuguesa semelhantes às versões de língua alemã e de língua inglesa. Concluímos que esta escala tem boas condições psicométricas para avaliar a autonomia funcional em indivíduos com esclerose múltipla. ABSTRACT: Assessment of Autonomy and participation of patients with multiple sclerosis is essential to understand the limitations and necessities of these patients. The present study aims to examine the psychometric proprieties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire (IPA) in patient with multiple sclerosis. Participants are 280 patients with a diagnostic of multiple sclerosis, 71.4% females, mean age of 39.23 years. We inspect metric properties namely, validity, construt validity and convergent and discriminant validity, and reliability, internal consistency and test-retest. The results show that IPA is a reliable and valid instrument for assessment autonomy and participation in Portuguese language, with similar sensibility than the Germany and English version. In conclusion these instruments have psychometric conditions for assessment the functional autonomy of people with multiple sclerosis.
  • Do physical therapy interventions that target postural control influence function and participation outcomes in children with cerebral palsy? Systematic review
    Publication . Millan, Filipa Deus; Pedro, Luisa; Saramago, Ana Rita
    Purpose: The purpose of the study was to present a systematic review of interventions that target postural control and report the influence of such interventions on function and participation outcomes for children with Cerebral Palsy (CP). Further, the study aimed to understand if outcomes following such interventions, regarding function and/or participation, were reported on – descriptive analysis – and/or measured – with specific instruments. Methods: Following the PRISMA statement, a journal database search was conducted – PubMed, PEDro, Sciello, Scopus and Web of Science, and ERIC –, using the terms “cerebral palsy”, “postural control”, “function” and “participation”. Inclusion criteria were: studies 1) from 2010-2020, 2) where participants were children with CP, 3) of level 2-4 of Oxford Evidence, 4) that reported the effectiveness of Physical Therapy interventions, 5) full final versions, 6) in English or Portuguese. Results: 888 studies were screened and sixteen met the inclusion criteria. Studies were rated using the Oxford Centre for Evidence-Based Medicine 2011 Levels of Evidence for treatment benefits, followed by an assessment using the American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine assessment tool. Eight types of interventions were identified in those studies, namely: gait training, hippotherapy, balance training, assistive devices, stochastic vibration, environmental changes, perceptual-motor intervention, and NDT. Different instruments and assessment tools were also identified in these studies, ranging from tools to assess function – examples: GMFM, MACS, WeeFIM, TUG test, and PEDI –, to tools to assess postural control or related concepts such as balance and gait examples: SPCM, SATCo, gait analysis, Berg Balance Scale and Biodex Balance System –, as well as tools to assess other variables, such as spasticity and pleasantness. Conclusion(s): Management of postural control dysfunction, to function, may include the use of balance training using the Biodex® Balance System, backward gait training, and the use of postural insoles for children with CP levels I-II of the GMFCS. For GMFCS levels III-V, interventions such as perceptual-motor therapy and hippotherapy simulator show promise. As for the management of postural control dysfunction, to function and participation or just participation, it is not possible to suggest any intervention based on present results. Implications: This study has provided insight into interventions that target postural control that seem to influence function in children with CP. These findings may help physical therapists in decision-making regarding intervention management for children with CP.
  • Sexualidade nos doentes com esclerose múltipla
    Publication . Pedro, Luisa; Pais-Ribeiro, José Luís
    A Esclerose Múltipla é a doença crónica neurodegenerativa que surge em indivíduos de ambos os sexos entre os 10 e os 60 anos. No entanto, a sua incidência é predominante em indivíduos do sexo feminino (relação de 3 mulheres para 2 homens), com idades compreendidas entre os 15 e os 40 anos. A Esclerose Múltipla caracteriza-se por ser uma doença do sistema nervoso central, no qual ocorre um processo inflamatório na mielina de alguns axónios, e que resulta na dificuldade ou interrupção da informação transmitida à fibra nervosa e, consequentemente, pode provocar grandes variações consoante a zona cerebral que é mais afectada pela desmielinização, no entanto alguns sintomas ocorrem mais frequentemente que outros. Os primeiros sintomas que surgem com maior frequência sâo: astenia, fadiga, inflamação do nervo óptico e a perda de força muscular, que pode ocorrer não só em surtos temporários, mas também nos surtos recorrentes ou num processo gradual e progressivo. Mais tarde, surgem sintomas como: indicies de fadiga mais acentuados, rigidez dos membros, espasticidade, distonia, acinesia, paroxística, tremor parkinsónico, dismetria, ataxia, desartria, bem como o aparecimento de dor, descontrolo dos músculos da bexiga e intestinos, disfunções sexuais, alterações de equilíbrio, alterações da coordenação. Tudo depende da zona cerebral afectada e da dimensão das placas de desmielinização. As disfunções sexuais são uma das alterações que poderão ocorrer nos indivíduos com Esclerose Múltipla.