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- Tratamento farmacológico da esclerose múltipla: avaliação das necessidades e perspetivas de doentes e médicosPublication . Pinguelo, Michele Garcia dos Santos; Coelho, AndréIntrodução: A esclerose múltipla é uma doença inflamatória do sistema nervoso central de etiologia desconhecida, cujo diagnóstico é difícil devido à sua semelhança com outras doenças neurológicas. Embora não exista cura, as terapêuticas actuais visam melhorar a qualidade de vida e reduzir a incapacidade do doente. Estima-se que 85% dos doentes apresentem a forma recorrente-remitente. Objetivo: Contribuir para uma melhor compreensão das necessidades e perspectivas de doentes e médicos relativamente aos medicamentos utilizados no tratamento da esclerose múltipla, identificando eventuais discrepâncias entre as percepções de eficácia, segurança e conveniência. Métodos: foi realizado um estudo qualitativo transversal com recurso a questionários online administrados a 25 doentes com EM confirmada (critérios de McDonald, idade 18-65 anos, em tratamento há pelo menos seis meses) e a cinco médicos especialistas com pelo menos três anos de experiência no acompanhamento de doentes com esclerose múltipla. Os inquiridos foram recrutados por meio de suas redes sociais em grupos de pessoas com EM, através de convite direto pelas plataformas Facebook e Instagram, através de amostragem em bola de neve. O questionário abordou variáveis demográficas, forma e tempo de diagnóstico, scores da Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS), histórico de tratamento, benefícios e limitações dos medicamentos, bem como perspectivas sobre acesso à informação, recursos e estratégias de monitorização. Resultados: entre os doentes, 88% eram do sexo feminino, com idade média de 43,4 ± 8,6 anos, e 72% estavam em uso de terapias de segunda geração. 60% foram capazes de indicar o seu EDSS e 40% descreveram o seu estado de saúde de forma subjectiva. A maior parte dos doentes apresenta incapacidades leves a significativas, faz uso de terapias medicamentosas avançadas e enfrenta desafios de acesso e qualidade de vida, destacando a necessidade de informações segmentadas e melhor coordenação de cuidados. Os médicos salientaram a necessidade de medicamentos remielinizantes, de uma monitorização mais abrangente dos sintomas não motores, de apoio multidisciplinar e de barreiras no acesso aos novos medicamentos, devido aos custos e à burocracia. Conclusão: A integração das percepções revelou a urgência de desenvolver terapias remielinizantes e neuroprotetoras, de melhorar a avaliação da incapacidade para além dos sintomas motores e de reforçar o modelo de cuidados multidisciplinares apoiado na educação médica e do doente. As barreiras sistémicas ao acesso a medicamentos e à disponibilidade de recursos continuam a exigir ajustes nas políticas de saúde e investimentos em tecnologias digitais de monitorização e apoio.
